秦博：家属收到医生这样的来信
秦博，纪录片编导，现为上海电视台融媒体中心首席编导，曾凭新闻作品《咸肉的秘密》《食品工厂的黑洞》获多个新闻大奖。2016年，由他参与编导的医疗纪录片《人间世》播出，引发社会的广泛关注。
我们是拍纪录片的，纪录片最重要的任务就是在现场捕捉现实生活当中一幕又一幕正在发生的故事。现实题材的纪录片和历史纪录片还不太一样，历史纪录片需要做更多文献研究，但是我们拍的是社会现实类纪录片。之前，我们花了四到五年的时间，在医院里记录了许多生死之间的故事，希望能够呈现出中国人在面临疾病或者是重大的人生选择，甚至是死亡时不同的情感故事，和每个人不同的选择。
实际上，刚开始进到医院的时候，我们对于医生的印象（当然不包括那些不太敬畏自己职业的医生）是认定了他们都是能够救死扶伤的人，他们把这个信条作为一种理想。在进入到医疗行业当中的时候，他至少怀着这样一个希望，觉得医生做的最有意义的事情，就是病人在濒死状态当中，死神即将要把他拖走的时候，只有医生这个职业在和它做抗争，最后还赢了，把这个人给了救回来。可能在这个时刻，医生的成就感是任何职业都比拟不了的。
豆瓣高分纪录片《人间世》
除了这一条，医生们还有一些地方也打动了我，那就是他们在很多无力的时候，也在做着非常有意义的工作。这让我想到了在瑞金医院的肠胃外科，一位医生最后给病人家属写了一封信。这封信深深地打动了我。按照我们的常理来想，医学类的都是理科生，他应该没有如此深沉的情感，至少在临床治疗的时候，他更多是以一种冷静的形象出现的。但突然看到他写的带有强烈情感的信件时，对我内心的震撼也是很大的。
有一个癌症晚期的病人，他其实只有30多岁，不到40岁，是一个在上海港口做码头物流管理的工作人员。他的工作导致他常年吃饭不太规律，经常胃疼，所以他会觉得胃疼不是什么大事，直到他疼得受不了，整个人的骨头都开始疼的时候，才觉得要去医院了。他去医院做了检查，才发现骨头上其实已经长了肿瘤，再进行深入检查和确认后，发现他是胃癌晚期，肿瘤已经扩散到了腰椎，所以他的骨头才开始生生地疼。
其实这个时候，医生也没有太多的办法了，对胃癌晚期全身扩散的肿瘤病人，医生只能先把他的胃做了全胃切除，暂时把他的生命先拯救下来，否则这个人马上就要走了。由于他的肿瘤已经扩散了，全胃切除其实并没有治根，下一步的治疗怎么办呢？主治医生就召开了一个全院的会议，集中了骨科、肠胃外科、普外科、化疗、放疗，还有医务处处理多学科的专家，各科专家进行了疑难杂症的病例分析讨论。
得知亲人病情的患者妻子
讨论了半天，所有的专家基本都是在争论，大家有不同的意见。骨科的意见就是如果现在给他做个手术，再把腰椎上的肿瘤切除，还有一种风险，就是他不一定能够再站得起来，而且如果切完之后肿瘤再扩散，也就剩三个月时间，是不是要遭这么大的罪？
那么放疗的专家觉得如果腰椎上有肿瘤的话，还要回去放疗，这有没有意义？骨头很脆，现在病人好歹还能躺着，到最后他如果再支撑不了，就没有办法了。但是实施化疗的话，他现在已经是这个样子了，我们再要用对他负担非常重的药物消灭癌症，他到底能坚持多长时间？
其实所有的专科医生讨论的重点，都在于如果这个病人没有太长的生命，让他遭受多大的罪，才能说是划算的？如果让他为了一点微不足道的好处，而去承受非常大的痛苦，这是不是值得的？其实大家讨论的主要矛盾就是这个。
医生会诊讨论病情
我也记得很清楚，最后，专家们把病人家属叫过来，把所有的风险、困难都沟通完之后，他们说，医学没有太好的办法，手上的牌已经打完了。其实病人家属听完是很崩溃的，因为她陷入到一种非常强大的伦理困境当中，那就是她要怎么样和自己的亲人讲，和自己的丈夫去说。如果告诉他实情，那么丈夫所有的对于生存的希望会全部破灭掉。可是如果她不说，丈夫就要天天活在最后一线希望的虚幻之中。
其实医生已经和她沟通了很多，但是医生从医学伦理上能做的就是尽可能的让你知情。但是你要怎么办？现在医学的有限性就摆在在这里，没有特别好的办法。
我们拍到这里的时候其实内心也很无力，我们的摄像和编导都觉得这太惨了，没有办法去接受。我还记得很清楚，那个时候是2017年1月份，上海下了一场罕见的暴风雪，我们那集《人间世》是第2季的第10集，片名就叫《暴风雪》，意思就是其实很多人就身处在暴风雪当中。
《人间世》第2季第10集《暴风雪》
我们非常清晰地记得，暴风雪那天，瑞金医院肠胃外科主治医生朱正文专门去找了这个病人的妻子黄玉兰，讨论她丈夫黄健的病情。其实病情和治疗方案已经说了N遍了，没有太好的办法。但是，朱医生那天跟这位妻子进行了一番促膝长谈，主要的核心思想就在于告诉黄玉兰，现在你把你家里房子都卖了，然后把所有的钱都放在你丈夫的后续治疗当中，其实没有什么问题，你是对的。如果你现在考虑到你们还有一个孩子正在上初中，以后的上学还需要花钱，毕竟你的丈夫撑不了几个月，可能就会有一个最后的结果，到那时，你还需要替你的丈夫承担照顾他父母的重任，你还需要花钱，那么，你整个计算下来，觉得现在就终止治疗、把丈夫拉回家、在就近的医院度过最后的日子，也是对的。
医生反复强调，其实你现在可以代替你的丈夫做出的任何选择，都是合理的，都不需要你背负太多的负罪感。你做出的任何一个选择，在当时当下都是对的。
这段看似矛盾的话，对我触动也很大。我们长久和拍摄对象在一起，我们能够深刻地感受到她在处理这种问题时的无力，她不知道怎么办。我当时内心的感受十分强烈，先前我们觉得，医生在救死扶伤的时候是最有意义的，但是除了这个之外，我觉得医生最有意义的时刻，还包括帮助那些病人处理医学无能为力的问题。在那一刻，这个医生才真正打动了我。因为与医疗无关的困境和医生本身的工作已经没有关系了，但是他切实地看到很多病人在面临这样的伦理困境时的绝望，所以他主动往前跨出了这么一步，做了一个按照常理来说，不属于一个医生职业要求的事。
朱正伦大夫与患者家属交谈
大夫甚至还会建议病人的家属，如果你现在就终止治疗，你完全可以给他上一些减缓疼痛的药物，如果有相应的资源，你可以给他输一点血，这样的话你离开我们的医院，去旁边的小医院，离你家近一点，病人的感受会好一点。他给了家属很多选择了A或者B之后，如何去做的具体措施。
最后病人选择了回家，在家旁边的医院度过了他最后的一个年关。过完这个年,没多长时间，病人就走了。
病人去世的时候，家属就告诉了主治医生，也告诉他追悼会在哪一天开，主治医生拒绝了家属，他说他那天没有时间，他还需要给别的病人看病。作为我们的拍摄对象，我们陪了她很长时间，所以追悼会我们是要去的。医生在我们去的前一天晚上写了一封信，托我把这封信交给病人的家属，说他追悼会就不去了。
过完年没多长时间，病人就走了
后来我还是蛮惊讶的，因为在我的心目中，上海交大医学院毕业的医科生，常年又是在临床工作中，都应该是保持一个理科生的思维。他天天表现出来的都是一种冷静的面孔，处理重大疾病的时候也是在做分析，从来没有过多情感的流露。但是我读完他那封长信之后，还是深深地触动了我，因为这封信中的情感，是医生不会轻易向病人流露出来的。我们拿着信交给了病人家属，包括病人的妈妈，她们拿了这封信之后，既感到悲痛，但又获得了另外一种力量。
医生在信中说：“我希望你们可以好好思念这个儿子，这个丈夫，这个父亲，好好的思念，但思念绝不意味着自我世界的崩溃和放弃，而是更要好好的活。择一个人深爱，替他而活，替他完成梦想，替他为国家尽忠，为父母尽孝，为儿女尽责。因为这个世界上你不得不去做的事情就是责任，你我都一样”。
有一幕我记得非常清楚的，因为当时在现场时其实我们还没来得及看这封信，到了第二天我们陪着他们把一堆事全部都忙完了，终于有时间了，病人的妻子黄玉兰就拿着这封信看，一看就哭了。因为你不得不接受和面对这样的现实，你再怎么样都需要往前走。就在她往前走的时候，她觉得医生的这封信能够让她获得一些力量。过了很长时间之后，她在微信上又跟朱正伦医生回了一些感谢的话。
孩子给父亲的信
有的时候，医学真的是相对复杂的学科，你说它是理科的话，它又不是绝对准确的东西，医生又是天天在和人打交道。所以说，真正的医生不是看病例上的病史，他更重要的还要看到坐在桌子对面的那个人，他除了是个病人以外，还有很多的社会属性，和很多的情感，医生能不能感受到这些，我觉得还是很关键的，所以这样的一封信给我们带来了很深的感触。
我们不是专业的医学生，而且我们也不是医疗领域的记者，对这个行业的很多东西都不是太了解。我们更加关注的是什么呢？首先就是我们讲的医学伦理上的问题，因为我们都是新闻出身，所以我们会比较看重它的新闻属性和社会话题，更多的是从这个角度去关注。
我们有时候在医院拍摄，其实拍的不是医学，而是很多社会层面上的问题。比方说罕见病的科研投入少，长久用到的药物种类就很少，二三十年来作用在骨肿瘤身上的新药就没有，那患病的孩子怎么办？也有刚才说到的问题，就是医学在真的没有办法的情况下，是不是医生就什么都不用做了？其实我们觉得医生做的更有意义的事情就是帮助病人，但不是说仅仅在医学上帮助病人，这是两回事儿。
还有一些我们关注的更多，比如说立法的问题，脑死亡没有立法，深度昏迷的人怎么办？深度昏迷的人心脏还没有停止跳动，现在因为重症医学的发展，完全可以让他插着管，做气管切开，维持着生命，然而他的身体就慢慢地烂掉，病人家属会背负着沉重的心理负担，因为没有办法喊停，医生也没有办法帮他拔管。什么才是真正的死亡？每个我们关注的点，都是在医学伦理和社会新闻属性上找，然后希望在一定深度的层面上，真切地记录正在发生的事情。这样的角度和这样的案例呈现出来，就会让修订法律的人看到在现实社会当中还存在有这样的问题。
《人间世》的拍摄现场
我们会让医生看到，原来病人在诊室之外是这样的一种心态；我们更愿意让很多病人和家属们看到，医生原来是这样的一种工作节奏，或者看到他们其实也是很有人情味的；我们也能够让更多的公众看到，原来器官捐献是这么难的一件事……所以，其实我们做纪录片就是做搬运工，我们搬运的就是你没有看到的东西，我们想办法让更多的人看到，仅此而已。
至于这些问题如何解决，真正是需要大家的力量形成一个共识。我觉得，有的时候信任比黄金更重要，它不是一种拉扯的力量，而是一个彼此靠拢的、希望能够寻找到一个解决问题的方向。我觉得这才是我们更加关注的地方，反而不是医学。我们的医疗纪录片拍了三四年，还有很多医院，包括一些医学大家跟我们说，你们应该介绍介绍我们先进的科学。我说，先进的科学我们真不懂，我们其实更多的是关注到医学之外的、带着社会属性的东西。
朱正伦医生写给病人家属的信
负责任最苦，尽责任最乐
亲爱的黄健爱人、黄健爸爸、妈妈：
你们好，很遗憾在正月十五之前得到这个令人痛惜却又意料之中的噩耗。请原谅我没有办法前来送黄健最后一程，因为职业的关系，我见到太多的生死，经历太多的离别，除了无奈，其实面对惯了悲痛的我心里不知不觉早已有些麻木，因此如果见到你们和黄健，我除了沉默还是沉默而已。亏得这一点点麻木，可以让我在这么多年临床工作当中和其他医务人员一样，可以在急诊的情况下明理而辩是非，先断而知危及。面对任何一位患者身为医务工作者应该依据循证医学证据，不偏不倚的忠诚地履行我们的责任和义务，理性高于感性，这是对每一位患者最大的忠诚和保障。因此，真的请原谅我不能前来，因为我多出于理性看待这一切的发生。但医务人员也不是没有情感，因为爱和其他感情一样是机器无法具有的人最基本的属性。也是人类可以在历史长河中取得如此灿烂文明的根本原因，但比起家庭亲情之于患者的爱来说，医务人员表现的之于疾病、肿瘤的恨可能对于患者更有帮助一些。我们痛恨疾病、痛恨破坏这个美好世界、国家、社会和家庭的每一个因素。我们的恨的很大一部分原因是因为我们医务人员自己对于肿瘤、对于疾病的无知、无法攻克。我们恨我们速度太慢、脑子还不够使，时间过的太快，越来越多的患者等不起。萦绕在我们心头的永远是如何更快、更好、更有效。但诸多努力直到现在仍是失败的多。因此，我们连稍稍停下喘息的机会都没有。更何谈去考虑感情、抚慰生死。
我的老师常教导我，凡医医症、上医医人、大医医心。多么高的觉悟，可是我做不到，是不是心理放下了，就可以一切都变好了？我没有试过，也不敢试，因此我还是会难受，很难受，在每一个尽力救治的患者失败后难受，很难受。我相信面对所有死亡和离别，实事求是的患者和家属肯定也久久不能释怀，谁可以放得下？知疾病之然，知疾病之所以然，是我们的责任，但能否改造疾病之然，目前我们的能力还很有限，这是实事求是的话。可这话又与对任何一个患者不抛弃不放弃形成了截然不同的逻辑，为医者很可笑，也很纠结，但更无奈和自责。
其实你们并不好，这我很清楚，物是人非事事休，欲语泪先流。怎么可能会好，我不是心理医生，没有资格如何抚慰心灵，什么话都说不出。只有陪着你们一起难过，与其这样，不如擦干眼泪咬紧牙关，头悬梁、锥刺股，继续为国家尽忠、为患者尽责。久久不能自拔耽误下一个救治患者是谁都不愿意见到的。但作为一个人，我希望你们可以好好思念这个儿子、这位丈夫、这位父亲，好好的思念。但思念决不是自我世界的崩溃和放弃，而是更要好好活。择一人深爱，等一人终老；痴一人情深，留一世繁华；断一根琴弦，歌一曲离别。替他而活，替他完成梦想，替他为国家尽忠、为父母尽孝、为儿女尽责。查尔斯王子说，这个世界上你不得不去做的事情就是责任。我说人生最苦的事，莫苦于身上背著一种未了的责任。人若能知足，虽贫不苦；若能怀着希望，虽然失意不苦；老、死乃人生难免的事，达观的人看得很平常，也不算什么苦。独是凡人生在世间一天，便有一天应该的事。该做的事没有做完，便像是有几千斤重担子压在肩头，再苦是没有的了。为什么呢？因为受那良心责备不过，要逃躲也没处逃躲呀！梁启超先生说，尽得大的责任，就得大快乐；尽得小的责任，就得小快乐。我们若是要躲，倒是自投苦海，永远不能解除了。
此情可待成追忆，只是当时已惘然。你们还是很喜欢他，像风走了八千里，不问归期。时间就是一场有去无回的旅行，但愿好的坏的都是风景。最后，愿你们在思念之余，一切都好，我们也会继续努力下去，为了那个不知道能不能实现的梦想，但从不后悔。
朱正伦
2018-2-28于瑞金医院
本期背景音乐
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仙の山残照*-* 巨勢典子
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Love - S.E.N.S.
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The Girl with the Flaxen Hair - London Philharmonic Orchestra
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Vocalise, Op. 34 - London Philharmonic Orchestra,David Parry,Pieter Schoeman
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Playing Love from The Legend of 1900 - Yo-Yo Ma
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下期嘉宾
曾焱冰，资深媒体人，餐桌造型师，热爱鲜花、美食、餐桌艺术和一切美好的东西。2014年出版国内第一本餐桌美学书籍《爱就是在一起，吃好多好多顿饭》，入围2015年度最受欢迎的100本图书。
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